{"id":352592,"date":"2026-01-21T07:47:30","date_gmt":"2026-01-21T10:47:30","guid":{"rendered":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/?p=352592"},"modified":"2026-01-21T07:47:30","modified_gmt":"2026-01-21T10:47:30","slug":"crianca-que-usa-remedio-mais-caro-do-mundo-luta-para-manter-tratamento-especializado-em-goiania","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/2026\/01\/21\/crianca-que-usa-remedio-mais-caro-do-mundo-luta-para-manter-tratamento-especializado-em-goiania\/","title":{"rendered":"Crian\u00e7a que usa rem\u00e9dio mais caro do mundo luta para manter tratamento especializado em Goi\u00e2nia"},"content":{"rendered":"

\"Captura<\/p>\n

Diagnosticado ainda nos primeiros meses de vida com\u00a0Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1<\/strong>, Daniel Ant\u00f4nio Rosa de Farias, tem superado as expectativas m\u00e9dicas em Goi\u00e2nia. Apesar do progn\u00f3stico inicial indicar uma expectativa de vida de at\u00e9 dois anos, o quadro do menino, que hoje tem 4 anos, foi estabilizado ap\u00f3s a aplica\u00e7\u00e3o do Zolgensma, medicamento de dose \u00fanica considerado o mais caro do mundo, administrado quando ele tinha um ano e quatro meses. A doen\u00e7a rara costuma comprometer o desenvolvimento e reduzir a sobrevida, mas, no caso de Daniel, o tratamento possibilitou uma evolu\u00e7\u00e3o significativa.<\/p>\n

O tratamento foi realizado em Curitiba. Segundo a m\u00e3e,\u00a0Werica Gon\u00e7alves de Farias<\/strong>, a terapia g\u00eanica possibilitou a melhora da for\u00e7a do tronco, pesco\u00e7o, bra\u00e7os e pernas, al\u00e9m de impedir o avan\u00e7o da doen\u00e7a. Apesar das melhorias proporcionadas pelo medicamento, a rotina da fam\u00edlia segue marcada por cuidados intensivos.<\/p>\n

\u201cPrefiro pensar em viver o momento com ele e fazer de tudo para que tenha uma vida o mais normal e alegre poss\u00edvel. E, sempre que surgir um novo tratamento, vou atr\u00e1s para que isso aconte\u00e7a\u201d, desabafa a m\u00e3e.<\/p>\n

Daniel depende de acompanhamento permanente com uma equipe multidisciplinar. Os cuidados cont\u00ednuos s\u00e3o fundamentais para preservar os avan\u00e7os obtidos e evitar complica\u00e7\u00f5es associadas \u00e0 doen\u00e7a.<\/p>\n

Crian\u00e7a com doen\u00e7a rara recebe dose de medicamento milion\u00e1rio em Goi\u00e1s<\/a><\/p>\n

MP pressiona Sa\u00fade e d\u00e1 48h para cirurgia urgente em beb\u00ea com cardiopatia em Goi\u00e1s<\/a><\/p><\/blockquote>\n

Entenda os custos e como ajudar<\/h2>\n

Para garantir esse acompanhamento, a fam\u00edlia arca com custos mensais elevados. O plano de sa\u00fade custa cerca de R$ 3.600. H\u00e1 ainda despesas frequentes com talas extensoras, no valor aproximado de R$ 500, e \u00f3rteses para p\u00e9s e m\u00e3os, que somam cerca de R$ 1.800. As consultas e terapias tamb\u00e9m pesam no or\u00e7amento. O atendimento com nutricionista ocorre a cada tr\u00eas meses e custa por volta de R$ 500.<\/p>\n

A fisioterapia motora \u00e9 realizada semestralmente, com gasto aproximado de R$ 700. A fisioterapia respirat\u00f3ria acontece a cada tr\u00eas meses e custa R$ 2 mil. A consulta com neuropediatra \u00e9 anual e tem valor m\u00e9dio de R$ 800, enquanto o acompanhamento com fonoaudi\u00f3logo ocorre a cada seis meses, ao custo de aproximadamente R$ 2 mil.<\/p>\n

Werica, de 37 anos, precisou deixar o trabalho para se dedicar integralmente ao filho. Antes do diagn\u00f3stico, atuava como vendedora, mas n\u00e3o conseguiu retornar ao mercado ap\u00f3s descobrir a condi\u00e7\u00e3o de Daniel, quando ele tinha apenas tr\u00eas meses de vida.<\/p>\n

A m\u00e3e relata dificuldades com o plano de sa\u00fade, que n\u00e3o cobre \u00f3rteses, talas, coletes, cadeira de rodas nem outros equipamentos essenciais. O conv\u00eanio tamb\u00e9m n\u00e3o oferece cobertura para profissionais especializados na AME, o que obriga a fam\u00edlia a custear os atendimentos de forma particular.<\/p>\n

Diante da complexidade do tratamento e das lacunas deixadas tanto pelo sistema p\u00fablico quanto pelo conv\u00eanio m\u00e9dico, a fam\u00edlia mant\u00e9m uma campanha de arrecada\u00e7\u00e3o financeira. A iniciativa surgiu inicialmente para viabilizar o acesso ao Zolgensma e, com o passar do tempo, passou a ser essencial para cobrir despesas cont\u00ednuas relacionadas ao acompanhamento multidisciplinar e \u00e0 estrutura necess\u00e1ria para o cuidado di\u00e1rio do menino.<\/p>\n

Atualmente, Daniel faz uso di\u00e1rio do Risdiplam, medicamento de uso cont\u00ednuo indicado para AME. Cada frasco custa cerca de R$ 70 mil, e o menino utiliza tr\u00eas por m\u00eas, fornecidos pelo plano de sa\u00fade por determina\u00e7\u00e3o legal. O Zolgensma, por se tratar de uma terapia g\u00eanica de dose \u00fanica, n\u00e3o necessita de reaplica\u00e7\u00e3o. O acesso ao medicamento foi garantido por meio de uma a\u00e7\u00e3o judicial contra a Uni\u00e3o, enquanto os recursos arrecadados na campanha foram utilizados principalmente para custear o deslocamento e a estadia da fam\u00edlia em Curitiba durante o tratamento.<\/p>\n

Por Mais Goi\u00e1s<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Diagnosticado ainda nos primeiros meses de vida com\u00a0Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, Daniel Ant\u00f4nio Rosa de Farias, tem superado as expectativas m\u00e9dicas em Goi\u00e2nia. Apesar do progn\u00f3stico inicial indicar…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":352593,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[42],"tags":[],"class_list":["post-352592","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ultimas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/352592","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=352592"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/352592\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":352594,"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/352592\/revisions\/352594"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/352593"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=352592"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=352592"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogfolhadocomercio.com.br\/wp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=352592"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}