O pequeno Arthur Firmino, que tem 10 anos, sonha no dia em que poderá andar normalmente e jogar bola com os amiguinhos. É que, em 2022, sua vida sofreria mudanças impactantes após, durante uma viagem em família, os pais perceberem que algo não estava certo: o garoto demonstrava dificuldades para caminhar, cansava-se com facilidade até que seus pés começaram a entortar.
Após uma longa jornada por consultas e exames, veio o diagnóstico no Centro de Reabilitação Henrique Santillo (CRER): a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença ultra-rara e progressiva que afeta severamente a mobilidade e a força muscular, além de causar intensas dores.
Hoje, Arthur está em uma cadeira de rodas e enfrenta diariamente os desafios de sua condição. Sua família luta incansavelmente para conseguir acesso ao medicamento Elevidys (Delandistrogene moxeparvovec), considerado o mais caro do mundo, com custo aproximado de R$ 17 milhões. “Meu sonho é voltar a andar, voltar a jogar bola, brincar com meus amigos”, revela o pequeno ao Mais Goiás.
Este remédio, aprovado pela FDA nos Estados Unidos, uma espécie de Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) norte-americana, oferece uma chance real de interromper o avanço da doença, devolvendo a Arthur parte de sua força muscular e qualidade de vida. No Brasil, porém, o medicamento não é aprovado pela Anvisa, o que torna o acesso ao insumo muito mais complicado.
O pai de Arthur, o gerente de vendas Jacson Santos, descreve ao portal a frustração de saber que existe um medicamento eficaz, mas que parece inalcançável. “Saber que há uma medicação no mercado que já demonstrou eficácia em outras crianças e não poder oferecê-la ao nosso filho é desesperador. Antes, era difícil aceitar a doença, mas agora, sabendo que existe um tratamento e que não conseguimos acesso devido ao custo e à morosidade da Justiça, a dor é ainda maior. Estamos implorando que a sociedade e a justiça olhem para o nosso caso com humanidade. Sem o Elevidys, o Arthur não tem chances de uma vida digna.”
A mãe de Arthur, Geisiany dos Santos, reforça os sonhos do filho, que ainda tem esperança de um futuro diferente. “Hoje, ele está muito fraco, sem forças nos braços ou nas pernas. Mas o sonho dele é poder jogar bola de novo, correr e brincar como qualquer outra criança. O Elevidys pode trazer isso de volta para ele. Sabemos que é um medicamento caro, mas ele é a única chance do Arthur barrar o avanço da doença e recuperar parte da força que perdeu. Não estamos pedindo algo supérfluo, estamos pedindo o direito do nosso filho viver.”
A advogada da família, Dra. Janaina Guilherme, trava uma árdua batalha nos tribunais para garantir que Arthur tenha acesso ao Elevidys. De acordo com ela, o caso de Arthur atende aos critérios de excepcionalidade determinados pelo Supremo Tribunal Federal (STF) para medicamentos sem registro na Anvisa.
“A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença ultrarrara, e o Elevidys é um medicamento órfão, autorizado por renomadas agências internacionais, como a FDA. Não há substituto terapêutico registrado no Brasil que possa oferecer resultados similares. A decisão de suspender o fornecimento deste medicamento coloca em risco a vida de Arthur e de outras crianças na mesma situação”, destaca a advogada fazendo referência a uma decisão do ministro do STF, Gilmar Mendes.
“Essa decisão coloca em risco a vida do Arthur e de outras crianças na mesma situação e visa ganhar tempo até que se consiga um bom acordo financeiro com o fornecedor. Enquanto isso, o tempo está passando e a doença avançando. O valor do medicamento é alto, sim, mas a vida do Arthur vale muito mais”, destaca.
Ela ressalta que o tratamento disponível pelo SUS se limita a medicamentos paliativos, como corticoides e betabloqueadores, que não alteram o curso da doença. “O Elevidys não é apenas um remédio caro; é a única chance de Arthur interromper o avanço dessa condição devastadora. Ele tem o direito de tentar.”
A família agora entra numa campanha de conscientização para que toda a população conheça as dificuldades que um acometido pela distrofia enfrenta. Só assim é possível alterar a legislação para terem acesso ao medicamento. “Além da morosidade da justiça, isso é muito dolorido. Então, o que nós estamos pedindo? Pedimos o apoio da sociedade, pedimos que a justiça olhe com carinho a situação e veja a necessidade do Arthur tomar essa medicação, porque nós recebemos esse anúncio como um atentado contra a vida, como uma condenação de morte. Esse é o sentimento que nós temos aqui, como a paz. Esse é o meu sentimento”, aponta o pai.
Por Mais Goiás
